День открытых дверей для пациентов с синдромом короткой кишки

21.06.2018 года в ДКБ № 13 им. Н.Ф. Филатова г. Москвы прошел день открытых дверей для пациентов с синдромом короткой кишки

Это первое мероприятие, объединившее в стенах Филатовской больницы медицинское сообщество, пациентские организации, родителей детей и взрослых больных с синдромом короткой кишки. Медицинское сообщество собралось в рамках мероприятия в мультидисциплинарную команду хирургов, педиатров, неонатологов, гастроэнтерологов. И вместе с родителями обсудили повседневные, актуальные, острые проблемы в области улучшениях здоровья и качества жизни больных с СКК.

А.И. Чубарова поделилась историей внедрения технологий лечения и реабилитации в области CКК: от стационара к домашнему парентеральному питанию. Рассказала о том, как врачи Филатовской путем исследований и при непосредственном взаимодействии с родителями маленьких пациентов разработали свои собственные схемы питания, которые успешно применяют и по сей день.

Е. А. Костомарова рассказала о Школе для родителей. Что такое безопасный сосудистый доступ, правила септики и антисептики, бесконтактная методика подключения – обо всем этом можно узнать не только на теоритических занятиях Школы, но и освоить на практике под пристальным контролем докторов.

Н. С. Жихарева рассказала, как плавно перейти на энтеральное питание, какие могут быть осложнения нерационального энтерального питания. Важно не перегрузить кишечник объемами и равномерно распределять пищевую нагрузку в течение суток. В конце выступления Наталья Сергеевна напомнила слова Гиппократа: «Ваша пища должна быть лекарством, а ваше лекарство должно быть пищей.»

В. М. Розинов поделился информацией о федеральном регистре детей с СКК, который был создан для родителей, как инструмент повышения доступности и качества медицинской помощи в области CКК. В регистре открывается пациентская страница, где родители смогут активно взаимодействовать в онлайн режиме с медицинским сообществом.

О.Г. Мокрушина вспомнила как все начиналось 10 лет назад в отделении детской хирургии, как страшно было отпускать первых деток из больницы домой и как теперь радосто их видеть активными и веселыми. Без консолидации взаимодействия родителей и врачей, понимания друг друга не возможен успешный результат у ребенка.

Ю.В. Аверьянова рассказала, какие могут быть показания к назначению реконструктивных операций на кишечнике, подчеркнула, что успешный исход лечения детей с СКК основан на трех постулатах: парентеральное питание, реконструктивные операции, мультидисциплинарный подход. Именно такая работа обеспечит как можно большую социальную адаптацию ребенка, как можно быстрый уход от парентерального питания. Что в итоге позволит ребенку жить полноценной активной жизнью.

Е. А. Биркая и Т. И. Шашурина рассказали о пациентском движении в области CКК. Подвели итоги прошедших периодов и определили важные планы на будущее. Основные усилия, как всегда, будут сосредоточены на координации плодотворного взаимодействия родителей и медицинского сообщества, работе по отстаиванию прав пациентов, качества жизни, достижении того, чтобы законодательство в здравоохранении своевременно трансформировалось. Основные цели в 2018 году совместно с медицинским сообществом – разработка и утверждение клинических рекомендаций. И в юридическом направлении – разработка комплексной программы стационарозамещающих технологий, включающей в себя систему домашнего парентерального питания, реабилитацию больных с СКК в домашних условиях, в кругу семьи, наблюдение состояния больных в амбулаторном режиме.

Без внимания не остались вопросы родителей из зала. Так, обсудили показания к назначению жировых эмульсий, когда и как применять пробиотики, могут ли они проникать в кровь, опасно ли увеличение поджелудочной железы, о чем может свидетельствовать этот симптом, кто и зачем может назначить физиотерапию при CКК, взаимосвязь СКК и других заболеваний, какая ведется работа по борьбе с внутрибольничными инфекциями, есть ли в обозримом будущем планы на внедрение в нашей стране технологий адресной (для конкретного ребенка) подготовки по рецепту смеси парентерального питания и многие другие вопросы.

Во время встречи родителей и медицинского сообщества дети смогли полезно и весело заниматься своими детскими важными делами.

В целом мероприятие получилось ярким, интересным, познавательным.