Когда болезнь не имеет названия: путь длиной в три года от первой сыпи до «листа ожидания»

Дорогие друзья! Мы начинаем публиковать подборку историй детей, которые ждут трансплантации почки в Филатовской детской больнице. А кто-то из них наблюдается здесь уже после трансплантации

История Первая. Полина

Весной 2022 года привычная жизнь Полины остановилась. Сначала появилась боль в пояснице, которую списали на обычное недомогание. Но когда к этому добавилась странная сыпь на коже, стало ясно — это что-то серьезное.

Врачи Екатеринбурга терялись в догадках. Состояние Полины стремительно ухудшалось: анализы показывали тяжелое поражение почек, появились отеки, асцит (скопление жидкости в брюшной полости). Девочку переводили из одной больницы в другую, но диагноз нигде поставить не могли. На фоне мощной иммуносупрессивной терапии стали появляться новые пугающие симптомы: перфорация носовой перегородки, изменения в легких на КТ. Только через год диагноз был, наконец, поставлен - гранулематоз с полиангиитом (болезнь Вегенера) — тяжелое системное заболевание. Пришло время заместительной почечной терапии. Но тут врачам пришлось столкнуться с новыми трудностями: проведение гемодиализа было затруднительно в связи с постоянными тромбозами.

В июле 2024 года Полину перевели в ДКГБ им. Н.Ф. Филатова, где после обследования были выявлены аномалии сосудистого русла.

«Диализный катетер постоянно тромбировался, возникали угрожающие жизни состояния, - рассказывает заведующий отделением гемодиализа, кандидат медицинских наук Александр Львович Румянцев, - Ребенку дважды проводилась его реимплантация что потребовало активного участия ангиохирургов и врачей интенсивной терапии.»

Врачи также столкнулась с последствиями тромбоэмболических осложнений, возникших в дебюте основного заболевания. Во время нахождения в стационаре неоднократно возникали носовые кровотечения, связанные с перфорацией носовой перегородки, которые потребовали нескольких госпитализаций в ЛОР-отделение.

Несмотря на все сложности, главная цель никогда не терялась из виду — трансплантация почки. Полина была включена в «лист ожидания» донорского органа в НМИЦ трансплантологии имени академика В.И. Шумакова.

Сегодня жизнь девочки состоит из регулярных процедур диализа в ДГКБ имени Н.Ф.Филатова – по четыре часа три раза в неделю. Для этого родителям пришлось переехать в Москву, съемную квартиру оплачивает благотворительный фонд «Настенька». Несмотря на регулярные посещения